- Получи автоимунен енцефалит вследствие на стрептококова инфекция, за чието лечение плащаме сами, разказва майката Деси Томова
- Венозните вливания на кортикостероиди и имуноглобулин ни струват по 6750 евро
Деси Томова e майка на четири деца, но голямата й грижа е най-малкият Джони – на 5 години. Защото след първата му годинка изведнъж настъпва обрат в развитието му. Стига се до тежки диагнози и операции, включително до едно почти непознато автоимунно заболяване, чието лечение застрахователите не заплащат. За да осигури лечение на Джони, Деси Томова е продала всичките си имоти, а семейството й е затънало в дългове.
Сега родителите на Джони разчитат на благотворителни кампании и на добрината на хората, които се включват в тях. Който желае, може да помогне за възстановяването на Джони чрез платформата GoFundMe: https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover, чрез PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny или чрез банков превод в Банка UniCredit – IBAN: BG26UNCR70001524624650, титуляр на сметката е Каролина Томова (сестра на Джони). Средства се набират и чрез фейсбук страницата Благотворителен базар – Да помогнем на Джони.
Деси Томова разказа историята на заболяванията на Джони за в. „Доктор“. Автор на интервюто е Мара Калчева.
– Г-жо Томова, кога започнаха проблемите със здравето на сина ви?
– До навършването на една годинка с Джони всичко си беше наред. Малко след рождения му ден обаче той се разболя и вдигна температура. Давахме му обичайните лекарства, но не се оправи, а ставаше по-зле. При това спря да ходи, не можеше да седи без помощ и дори не успяваше да си намери биберона, докато лежи в легълцето си. Заведохме го на невролог, който каза, че ако дете се развива по-бавно, проблем няма. Но ако е ходило и вече не може, явно има проблем. И ни прати на ядреномагнитен резонанс.
Това се случи в Обединените арабски емирства, където още живеем. Изследването показа над 8 см тумор в мозъка. Трудно намерихме болница с необходимата техника и неврохирург, който може да оперира толкова малко дете. Направиха операцията, но се оказа, че са махнали съвсем малка част от тумора. Джони получи хидроцефалия и имаше огромна подутина отзад на главата (псевдоменингоцеле). Останахме за дълго в болницата, защото детето беше постоянно с висока температура.
– Постави ли все пак някой лекар правилната диагноза?
– Най-накрая попаднах на украинска невроложка, чието дете също има някакви проблеми. Тя каза, че Джони е с PANDAS – нарушение на имунната система. В случая на сина ми това е вид автоимунен енцефалит вследствие на стрептококова инфекция. Затова винаги след като изпишат на детето антибиотик, то се подобряваше. Невроложката ми изписа тестове и терапии, но всичко трябваше да си плащаме сами. Застрахователите не го покриват. А с мъжа ми сме толкова задлъжнели, че на него му е забранено да напуска Емирствата.
Още един млад невролог потвърди, че е PANDAS. И аз го помолих за някакво лечение, защото около 10 юни тази година
детето спря да яде, да пие, да ходи, да говори
и два дни повръщаше стомашен сок. Изпитваше такава болка, че се опитваше да си разбие главата, за да спре болката. По спешност го приеха в болницата и неврологът започна венозни вливания на кортикостероиди и имуноглобулин. Това ни струваше 6750 евро.
Зареждане ...
